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Storie di farfalle rosa

Lottare, accettare i cambiamenti, agire, credere nella forza della squadra … cosi  le Pink Butterfly raccontano la  dura esperienza che ha cambiato la loro vita

I: Tutte quante rientriamo a casa dopo essere state operate, ci isoliamo, ci deprimiamo, ci chiudiamo in noi stesse. Stare con altre donne che hanno subito lo stesso dramma facilita le cose. Sulla barca condividiamo tacitamente la nostra esperienza. Con leggerezza ritroviamo la fiducia nel corpo che ci ha tradite. E’ la voglia di vincere in acqua come nella vita …..grazie ad una costante pratica di prevenzione sono riuscita ad intercettare in tempo il cancro alla mammella, non avevo neanche 42 anni. Ho subito una mastectomia radicale ma, il seno mancante non l’ho mai fatto ricostruire, nel tempo mi sono abituata a questa nuova immagine del mio corpo, senza che la mia femminilità ne risentisse. Caspita!! Sei viva ce l’hai fatta, sei ancora accanto alla tua famiglia. E’ questo che conta davvero . Ogni anno che passa ti senti fortunata. Quando stai bene pensi di essere immortale, ma quando ti arriva una batosta del genere le cose acquisiscono nuovi valori. Io ero fissata con le pulizie della casa. Adesso spolverare è l’ultimo dei miei pensieri. Non puoi permetterti di perderti in sciocchezze.” Ora quando devo andare agli allenamenti e mi preparo la sacca sportiva, sorrido nel vedere che metto sottosopra ogni cosa pur di non tardare all’appuntamento, non importa se poi rimane tutto in disordine, non mi sento più in colpa se non sono più la perfettina di una volta, sono impaziente di raggiungere le altre e non vedo l’ora di godermi lo spazio che sono riuscita a crearmi - è mio, in quei momenti ci sono solo io, le altre amiche, l’acqua e la mia pagaia. Amo mio marito e i miei figli e loro mi adorano, lo vedo in quella luce speciale che hanno negli occhi quando mi prendono in giro brontolando che non è pronta la cena e mi vedono arrivare di corsa dagli allenamenti sempre sorridente. In quella luce leggo la serenità che, per un periodo che è sembrato un’eternità, era sparita

II

Affrontare le difficoltà e il dolore e non ignorarli….

MG: Mi hanno diagnosticato il tumore due mesi dopo la morte di mia madre, quando non pensavo di poter provare dolore più grande è arrivata questa notizia. Avevo la stessa età della sorella di mia madre quando ebbe la stessa diagnosi. Mia zia morì tre anni dopo, nonostante interventi e terapie molto invasive. Erano gli anni ’80, un’altra era rispetto ai protocolli di diagnosi e cura del 2002. Mia cugina, quanto mai vicina a me in quel periodo perché accomunate dal dolore di essere orfane (lei da quando aveva 7 anni), mi ha accompagnato con un coraggio e un affetto unici per tutto il mio percorso. Insieme abbiamo ripercorso le sofferenze e le paure di sua madre, non ci siamo fermate di fronte al dolore, consapevoli finalmente di qualcosa che ci era stata oscura, convinte che il progresso della medicina sarebbe stata la mia salvezza. Rimpianto per quello che avrebbe potuto avere anche lei, speranza per quello a cui aveva portato anche la sua storia clinica. Dopo l’ultimo intervento sono tornata al lavoro senza nemmeno prendermi un giorno di riposo. Da lì in poi ho cominciato a mettere un profondo distacco tra me e il tumore, fino ad abbandonare del tutto il pensiero e a continuare la mia vita come se nulla fosse accaduto. Mi sono accorta con il tempo che ignorare non mi guariva e che la ferita che mi portavo dentro faceva ancora male. Poi mi sono iscritta a un forum di donne operate come me e lì 4 anni di sofferenza repressa si sono sciolti in fitte conversazioni con amiche sconosciute. Una di queste, Magda, mi propose di partecipare a un allenamento di dragon boat e lì ho incontrato le Pink Butterfly. Ho imparato a indossare con coraggio la maglietta rosa che rende pubblico il mio tumore, ho imparato a non sentirmi in colpa per essermi ammalata e sono arrivata a capire che il mio tumore mi offriva un'opportunità insperata e unica. Il percorso è sempre lungo e difficile, ma insieme alle mie pink niente mi sembra più insuperabile!

III

La forza della Squadra

B: Bene anche questo ci fa bene, raccontarci. La mia ormai è preistoria: io sono stata operata nel 1997 avevo 33 anni e due bimbi piccoli, Federico di 7 anni e Lucrezia di appena 2 anni. Che dire è stata dura, ma ho stretto i denti e sono andata avanti proprio per l'amore dei miei figli e della mia famiglia tutta. Dopo 6 anni dal tumore ho conosciuto una piccola ma grande donna (Orlanda) che mi ha catapultato e trascinato in barca e vedendo la sua forza (faceva la chemio e scendeva in barca ad allenarci) ho sempre pensato di potercela fare anche io. Iniziai per gioco, "ci provo" dissi.... ed eccomi qua con la pagaia stretta in mano e guai a chi me la toglie. Ora più che mai in questa squadra meravigliosa è bello stare, conoscersi ogni volta di più nelle trasferte, sentirsi spensierate e libere come ai tempi delle gite scolastiche!!!

Grazie a tutte voi...............vi voglio bene

IV

L’allegria un’arma vincente!

M: Ho scoperto il cancro 14 anni fa mentre ero al telefono con la mano destra tenevo il telefono e l’altra sotto l’ascella, mi accorsi di un piccolo nodulo. Dopo 15 gg ero in sala operatoria. Mastectomia. E’ stato terribile. Sentire quel vuoto…sul mio corpo. Dopo tre anni ho deciso di far ricostruire la mammella con i tessuti dell’addome . Un processo lungo e doloroso. Ma quando dopo 8 ore di intervento ho visto di nuovo quel gonfiore dove prima c’era il nulla è stato come rinascere. Prima piangevo sempre ora grazie anche alle Pink sono una donna allegra.

V

Il futuro è ….ORA!!!!, affrontarlo con serenità permette di vivere meglio.

D: Sono una signora di 48 anni e faccio parte della meravigliosa squadra delle Pink Butterfly. Sette anni  fa  sono stata operata di cancro al seno; ed eccomi qui, a ripercorrere un po’ quello che è stato il mio cammino. Scrivere adesso per me non può che essere un flashback, ambientato nel periodo della malattia, vissuta da ognuna di noi, in modo uguale ma unico, simile ma diverso.  Come spesso capita, nel fare il bilancio delle proprie esperienze, anche nel mio percorso il bicchiere mezzo vuoto caratterizzato dall'insicurezza del futuro, dal crollo di tante certezze, dalla sofferenza fisica, è stato bilanciato dall'altra metà riempita dall'accettazione serena della nuova condizione, dalla ferma convinzione che gli obbiettivi del nostro gruppo sono benefici sotto tutti gli aspetti e, ultimo forse il più importante della felice occasione di incontro di belle persone.


VI

Come vincere la paura…

S: Anch'io voglio dire qualcosa. Per me è iniziato tutto nel 2007. 36 anni, due bambine piccolissime, rabbia, tristezza, ma soprattutto tanta paura, paura che ancora non mi abbandona, paura più di ogni altra cosa per le mie bambine. Ho provato e provo ogni  giorno ad andare avanti e a godere di ogni minuto che mi viene concesso.. E in tutto questo ho conosciuto (grazie a Magda e Mariagrazia) questo sport bello e entusiasmante. La nostra squadra è fatta di donne e amiche meravigliose e sono contenta di farne parte. Anche se parlo poco anche se non sempre riesco ad esternare quello che provo, ora Vi voglio dire (anzi scrivere) che Vi voglio bene!

VII

Il gusto dell’avventura….

M: Da dove cominciare? Forse da oggi, da questo momento in cui mi state leggendo. Dopo il tumore al seno pensavo di non poter più essere in grado di condurre la mia solita vita, invece oggi faccio parte di un gruppo fantastico, le Pink Butterfly di Roma, che mi conduce ogni volta a partecipare a meravigliose avventure durante le quali penso, è veramente passato tutto? Si è tutto passato ed io sono qui a gridarlo a tutte quelle donne che oggi stanno percorrendo questa dolorosa strada. Un affettuoso saluto a tutte le donne in rosa!

VIII

La mia sfida: mi riprendo la mia vita….

AM: Faccio parte delle Pink Buttefly da 7 anni, esattamente un anno dopo avere avuto il tumore al seno. Mi sono avvicinata a questo sport con un pò di timore, ma molta curiosità'. Io ho, o meglio, avevo paura dell'acqua e quindi vi lascio immaginare la mia perplessità al riguardo. Mi è talmente piaciuto che pur di continuare ho vinto la mia paura. Era, come dire una sfida con me stessa: o vincevo io, o avrebbe vinto per sempre la mia fobia e con essa anche la mia autostima sarebbe andata ai minimi termini. Ebbene, posso dire con orgoglio che oggi l'acqua la vivo con felicità' e allegria e la sensazione che provo quando sono sul dragone e' che mi sento invincibile: nulla mi può' fermare! Anche la mia famiglia mi ha rivalutata: io sono per scelta una casalinga, ho cresciuto due figli e, credo che niente al mondo possa dare più soddisfazione ad una donna, però nel contempo ho dovuto lasciare un lavoro che amavo e che mi dava soddisfazione. Oggi posso dire che ho fatto bene, ma in un cantuccio del mio cuore un piccolo rimpianto per il lavoro c'è. Quindi facendo il dragon boat i miei figli hanno visto una mamma diversa: più felice e più attiva di prima, anche se per natura lo sono sempre stata. Ecco, questo è stato il mio riscatto, vedere l'orgoglio nei loro occhi per questa mamma combattiva che non si è arresa davanti a nulla, neanche al "mostro" come io chiamavo il cancro. Mio marito merita una considerazione a parte: è lui che mi spingeva a continuare quando avevo dei problemi e per questo gli devo molto. Oggi cerco di portare altre donne, che come me hanno vissuto questa patologia a uscire allo scoperto, a non rinchiudersi, come purtroppo accade, e devo dire che spesso ci sono riuscita e questo è un altro motivo per essere felice e fiera. Ora dirò una cosa che forse a qualcuno sembrerà un pò strana, ma anche al cancro io devo qualcosa di positivo, perché senza di lui non avrei mai scoperto la felicità che c'è nel donare amore agli altri in modo non condizionato e che tutto ciò' che accade non succede per caso. Evidentemente questo era nel mio destino ed io sono contenta di aver affrontato tutto questo e di esserne riuscita vincitrice in tutti i sensi. Non bisogna avere paura di questa malattia: oggi si può guarire benissimo e tornare quelle di prima, anzi meglio! La nostra squadra e' nata per merito di una piccola e coraggiosa donna di nome Orlanda Cappelli , che oggi, purtroppo, non c'è più e a cui tutte noi dobbiamo molto. Lei ci ha sempre incitato a continuare e spronato in tutto quello che abbiamo fatto e di questo non la ringrazieremo mai abbastanza. Portiamo avanti la sua squadra, così come ci aveva insegnato lei e la porteremo sempre con noi, nel nostro ricordo più intimo e più vivo che mai.

IX

Come affrontare quei “PICCOLI” cambiamenti……..

L: Leggendo le nostre riflessioni sull'argomento che ci "accomuna" mi sono commossa ed ho ripensato anch'io al momento fatale nel quale davanti al medico che mi parlava facevo finta che lì ci fosse un'altra persona: non c'ero io ma era solo un brutto sogno dal quale mi sarei risvegliata di li a poco. Non era così: ho pensato non voglio fare niente non voglio operarmi, mi chiedevo: potrò mai accettare che il mio corpo poteva subire una mutilazione così sconvolgente? Potrò mai rivedermi dopo senza soffrire, senza che il mio compagno guardandomi non assumesse quella espressione, che tanto detestiamo negli altri quando guardano una persona disabile con compassione? Non riuscivo ad accettare questa situazione, non volevo sottopormi ad una serie di terapie che mi avrebbero trasformata in una persona diversa, facilmente riconoscibile per tutta quella serie di piccoli e grandi cambiamenti che si verificano quando affronti questi momenti. Ebbene anch'io, nonostante la premurosa presenza di mio marito, le coccole che mi faceva, le attenzioni che mi rivolgeva, nonostante tutto questo mi sentivo come un naufrago nel mare in tempesta, cioè sola. non so bene cosa sia scattato in me ad un certo punto, ma mi sono rifiutata di fare la malata ad oltranza, dovevo stare bene perché oltre ai miei affetti (marito e figli) c'era un'altra persona che aveva bisogno di me: mio padre che, rimasto solo aveva solamente me su cui contare. Piano piano ho ricominciato a lavorare, a prendermi cura di tutti e non ho quasi più pensato a quanto mi era successo. Poi siete arrivate voi Pink e beh........ il resto lo sapete già. Ora basta con queste melense rievocazioni, mi viene da piangere. BASTA! BASTA! BASTA! Come diceva Giorgio Gaber, quasi quasi mi faccio uno shampoo!

X

Ricominciare…

S: Pensando alla nostra squadra sento molto questa solidarietà che si esprime tra noi in molti modi: nell'ascoltare, nel raccontare, nel sentire di aver vissuto tutte noi la brutta esperienza della malattia e come ognuna di noi trova nel gruppo una possibilità. Quello che per me è sorprendentemente bello è la positività, la forza che esce dallo stare insieme, dal pagaiare insieme, dal giocare insieme, dal ballare insieme (si lo so che non so ballare, ma voglio imparare). Quando ho avuto la recidiva mi sono rivolta alla psicologa dell'ospedale sentivo di non farcela da sola e il percorso che ho fatto con lei mi ha portato a prendere questa mia esperienza negativa in qualcosa di positivo e cioè "la mia malattia mi offre l'opportunità di una nuova possibilità, una possibilità di vita". Forse un pò è quello che dice Laura quando parla di RICOMINCIARE. I momenti di incontro e di confronto, oltre agli allenamenti, sono molto importanti. Le trasferte, come quelle a Venezia e in Canada, ci danno altre opportunità di questo tipo. Ringrazio Mariagrazia e Ivana per la loro lucida e appassionata “relazione, io la chiamerei lezione" sul senso, sugli obiettivi dell'associazione e li condivido in pieno.

XI

Tutto è cominciato nel febbraio del 2005

C: La mia amica Stefania mi regalò il libro di Tina Lessico  ‘Il tempo del male il tempo del bene’ e subito ho pensato: non lo voglio leggere; cerco disperatamente di allontanare da me il pensiero della malattia e non voglio invece vedermela rispiattellare in faccia. Però il titolo lasciava ben sperare, mi piaceva; poi c’era la premessa di Veronesi; avevo letto da poco un suo articolo sul rapporto con i pazienti: la voglia che aveva provato di fuggire davanti a un dolore che definiva ‘ingiusto’, invece poi restava, continuava a studiare, aiutare…  C’era molta vita. Ho letto la storia di Fiorella e subito mi ha aiutato: le stesse sensazioni, la stessa gioia di vivere, lo stesso sbigottimento, la stessa rabbia contro i medici che hanno sbagliato e la ricerca del perché. Il mio perché l’avevo individuato quando ho pensato: che cosa altro mi avrebbe potuto far fermare e riflettere sulla mia vita se non qualcosa di così grave come una malattia?

Me lo ricordo bene il mio ultimo anno prima della scoperta del tumore. Insoddisfatta, lavoravo tanto per stordirmi e dare un senso a tutti i miei anni di studio (architettura) e lavoro (informatica). Un contrasto senza pace. Stanchezza senza soddisfazione.

Dopo la chemioterapia e l’intervento di mastectomia, la tac non ha rivelato più nulla: grande sospiro di sollievo, ma al momento del rientro in ospedale per la ricostruzione del seno, incontro due donne che dopo due anni si sono ritrovate a dover riaffrontare il problema e capisco che non avevo assolutamente preso in considerazione una eventualità del genere. Mi sembrava veramente troppo, un dramma insostenibile, eppure avevo davanti a me la riprova che era accaduto. Ho pensato che dovevo essere in grado di affrontare anche questo, eventualmente. Non dovevo né rimuovere né pensare solo negativo. Dovevo e voglio vivere bene.  Niente più inutili inquietudini. Allontanare quelle degli altri.

Sono state tante le prove di vicinanza, a cominciare da mio marito e poi gli amici che  rimanevano anche se chiedevo aiuto, anche se mostravo la mia debolezza, la mia paura. Il mio amico medico che mi ha accompagnato il giorno della diagnosi; la dolcezza del primario oncologo che mi ha dato fiducia; la vicinanza del chirurgo che mi aveva già operato tre anni prima per un fibroadenoma al seno e che m’era piaciuto tanto e che ora mi accompagnava, mi sosteneva, mi aiutava a curarmi e che c’è sempre, ogni volta che lo chiamo mi richiama e mi piace il suo umorismo perché lo riconosco, è simile al mio e a volte mi scapperebbe di abbracciarlo o di dargli del tu ma poi non lo faccio perché è meglio così.

I giorni immediatamente successivi alla chemioterapia sono stati duri, non avevo la forza di fare niente sopraffatta da un senso di nausea e di debolezza. La prima volta ho cercato di ignorare queste sensazioni, mi muovevo, facevo tutto… come se nulla fosse. Poi dopo il secondo ciclo sono svenuta in bagno, sopraffatta da un profondo malessere e allora ho capito che dovevo riposare, dovevo permettere al mio corpo di riprendersi, così ho cominciato ad abbandonarmi al sonno  e anche se non dormivo rimanevo a letto a leggere alzandomi solo per il dovere di mangiare. Ho trovato una regola, mi sono imposta di riposare per i primi cinque giorni dopo la terapia e ho scoperto il piacere del riposo, della lettura prolungata. Anche dopo ho cercato di continuare a mantenere questo rispetto per me stessa. Prima di allora non ero mai riuscita a concedermelo: avevo sempre da lavorare e poi da studiare e poi la casa e poi …

E’ strana questa malattia: si insinua senza che uno se ne renda conto. Non ci sono sintomi, non ci sono dolori. Nulla che faccia presagire il male. Eppure c’è. Forse per questo fa così paura. E allora  bisogna vivere giorno dopo giorno, impegnarsi dando il giusto valore a quello che si fa. Ho vissuto anni a rincorrere sempre qualcosa e ora scopro il piacere delle piccole cose, il gusto di approfondire un pensiero, una lettura, un gesto. Esserci, insomma.

E poi ora ci sono le Pink Buttefly! Quando le ho conosciute è stato amore a prima vista! Mi ha sempre affascinato la canoa: ho guardato sempre con invidia e attenzione chiunque riuscisse ad andare sull’acqua con la sola forza del proprio corpo ed ora, grazie a quegli strani giochi che inaspettatamente ci riserva il destino, ho l’occasione di farlo, ‘grazie’ alla malattia che tanto mi ha sconvolto la vita! Così quando, approfittando di un incontro casuale in occasione di una gara a Firenze, ho incontrato il sorriso di Barbara, mi sono presentata e ho cominciato questa nuova avventura e da allora cerco di non perdermi nessuna occasione per pagaiare insieme alle mie care PINK BUTTERFLY!

XII

La condivisione … la linfa da attingere per ritrovare la forza.

P: Grazie a tutte di esistere. Che dire, certamente quando ti comunicano una malattia simile, non lo segni sul calendario come il giorno più bello della tua vita. Non sei pronta nemmeno, come nel mio caso, se già hai passato questa esperienza, avendo avuto un cancro alla vescica curato con 14 instillazioni chemioterapiche. Mi sentivo vaccinata verso questa terribile malattia. Invece, sono cadute ulteriormente le mie certezze. Nemmeno con il carattere solare che mi ritrovo, sono riuscita in un primo momento, a vedere una speranza. Invece, ecco che mi presentano la nostra associazione. La forza del nostro gruppo, secondo me, è la condivisione. Questo mi ha aiutato molto, come in altri episodi che ho avuto nella vita. Questa nostra vitalità e voglia di ricominciare, è stata notevolmente percepita anche in occasione della mia festa. Alcune amiche mi hanno confessato di aver capito quello che abbiamo passato, solo vedendoci insieme. Ritengo che questi nostri racconti, aiutino tantissimo, equivalgono a 10 sedute dalla psicologa e sono ‘a gratis’.

P. ha organizzato una festa di fine SFIGA e le Pink hanno colto l’occasione per festeggiare insieme strette in un caloroso abbraccio intorno a Paola a suon di stornelli, poesie e torte pazze! COME?  Cosi:

A PAOLE'

DA QUANNO NELLA SQUADRA TU SEI ENTRATA

SPONTANEA E CONTAGIOSA E' SEMPRE LA TUA RISATA

ER GRUPPO TUTTO TE S'E' AFFEZZIONATO

DOVEMO RINGRAZIA' CHI T'HA MANNATO?

SEMO TUTTE NELLA STESSA BARCA.....

PAGAJAMO TUTTE INSIEME A DESTRA E A MANCA

TUTTE PE LO STESSO UNICO VERO OBBIETTIVO

RIPRENNECE LA VITA DAR "MOSTRO CATTIVO"

ANNAMO AVANTI A TESTA ARTA

PAOLE', NE SEI L'ESEMPIO TU STAVORTA

TE SEI INVENTATA PURE 'NA FESTA
PE DI' A TUTTO ER MONNO: "VINCIAMO NOI SULLA BESTIA!!"

E COME IN OGNI FESTA LA TORTA FINALE E' UNA GRAN SORPRESA

DEDICATA A TE CHE NUN TE SEI ARESA

QUESTA PAOLE' E' LA PIU' ORIGGINALE

MAGNAMOSELE 'STE  "TETTE" CHE DE CERTO NUN CE FANNO MALE!!

E arriva il dolce: una torta a forma di tette

 

 

XIII

Lottare con tutte le nostre forze……….

M: Mi chiamo M., sono una donna adulta che combatte la sua lotta quotidiana affrontando giornate dense di lavoro, amicizia e amore. Alcuni anni fa in una splendida mattina di ottobre, nel periodo più bello della mia vita: innamorata di mio marito, due bambine splendide, un lavoro che amo….ecco il maledetto nodulo, e fu chiaro nella mia mente di operatrice sanitaria di essere finita dall’altra parte della barricata. Anni e anni a combattere in prima linea contro il cancro ad aiutare donne e bambini all’istituto oncologico eccomi incredula ad essere IO il soggetto colpito…..e non ebbi dubbi….io sarei sopravissuta avrei visto crescere i miei figli….quella bestia non poteva vincermi………………….e sono qui ancora combatto, interventi, chemio, radioterapia etc …..saranno ricordi che forse sbiadiranno e saprò sorridere ed aiutare chi come me vivrà tutto questo.

XIV

Esiste un prima e un dopo ...

E: Nel prima, non è semplice apprezzare tutte le cose belle che ci circondano, non è immaginabile calarsi nelle emozioni più intense. Nel prima si pensano tante cose, ma si agisce poco; nel prima si pensa troppo alle conseguenze e ci si proibisce molto.

Nel prima, a volte non si è felici o, peggio, non si riconosce la felicità quando arriva.

Quando scopri di aver un cancro entri invece in un limbo in cui ti senti sola, un momento in cui il prima si trasforma, si fonde con i pensieri, con le paure, con le reazioni e diventa un dopo. Un dopo diverso per ogni donna.

In questo dopo una nuova forza scuote l’anima, rinvigorisce le cellule… cellule che dopo averti tradito iniziano a fare il tifo per te, per la tua guarigione. E senti che qualcosa dentro di te cambia: la smania di vivere t’invade i muscoli e la testa. Vorresti riempire i polmoni con tutta l’aria del mondo, ma non ti basta. Vorresti correre su e giù per tutte le strade del mondo, ma non ti basta. Vorresti riempire gli occhi, le orecchie di tutti i colori e suoni del mondo, ma non ti basta.

Mi chiamo E. ed ho 28 anni, nel mio dopo esistono tante cose; la più folle? Quella che prima non avrei neanche mai preso in considerazione? Quella di cui oggi vado più fiera?

Allenarmi tutte le settimane, con qualsiasi condizione atmosferica (o quasi) con delle donne meravigliose in un posto fantastico che ti rimette a posto con la coscienza, praticando uno sport impensabile fino all’anno scorso. Il cancro mi ha cambiato la vita, ma il Dragon Boat mi ha insegnato a lottare ancora di più, a sentirmi parte di un gruppo, a non sentirmi mai sola.

Le Pink Butterfly hanno cambiato i miei ritmi, scanditi, nel mio dopo, da gare, allenamenti, risate, fatica, limiti e sostegno, collaborazione e partecipazione, eventi e grandi mangiate, spensieratezza e impegno, condivisione e comprensione.

Io sento che la felicità scende in barca ogni volta ed io, oggi, posso dirvi di saperla riconoscere.

XV

Una lettera come tante, e una risposta cosi determinata alla quale non ho potuto dire NO….oggi a distanza di sei mesi pagaio con loro….ho la mia squadra e ne vado fiera…..

E: “Buongiorno, ho appreso della vs. splendida associazione da una mia cara amica la mia dott.ssa  di Roma....mi ha salvato la vita...e se posso raccontarvi della mia esperienza è per merito suo. Nell'anno 2008 mi hanno riscontrato un tumore al seno....ho affrontato la chemioterapia, l'intervento...la radioterapia....ed il loro costante sostegno è stato fondamentale... oggi sto bene, faccio i controlli ogni quattro mesi...tutto procede bene. Mi hanno coinvolto raccontandomi di questa vs. associazione ....e del messaggio positivo che mandate in tutto il mondo. Mi piacerebbe avere maggiori informazioni partecipare attivamente alle vs. attività, anche una mia amica alla quale ho raccontato del vs. centro ha dimostrato un grande interesse.”

Ciao E.  che piacere sentirti! La tua storia è simile alla nostra, dalla diagnosi le nostre vite sono cambiate. La cosa bella però che ci è capitata è stata quella di avere questa opportunità, tutta nuova e soprattutto insolita, di fare qualcosa che ci rimette in pista con grinta e voglia di vivere. Noi siamo un'associazione onlus e la nostra attività principale è quella sportiva, dragon boat e canoa polinesiana, attraverso queste discipline abbiamo riacquistato benessere psico fisico. Siamo in contatto con medici e strutture ospedaliere per poter diffondere la nostra iniziativa e per offrire alle donne come noi questa bella opportunità.

Se vuoi fare una prova noi ci alleniamo il sabato mattina a Castel Gandolfo. Vieni e porta anche la tua amica così possiamo conoscerti e spiegarti dal vivo cosa facciamo.

Lasciaci il tuo numero di telefono così possiamo contattarti!

Io sono M. e insieme a I. e a B. leggo questa casella di posta.

A presto mi raccomando ora che ci hai trovate spero di conoscerti!!!!

XV

Stupore, rabbia, razionalità, disciplina e alla fine … entro in gioco io sul serio!

AP: Lisbona è una città splendida! Me la voglio proprio godere senza essere vittima, come al solito, di ansie o paure. In fondo sia il ginecologo che l’ecografista hanno detto che l’addensamento che percepisco al seno è il frutto di una probabile infiammazione ghiandolare e che la situazione è “tranquilla”. OK, ora mangio questo squisito “pasteis de Belém” e magari al mio rientro mi faccio visitare di nuovo, così sto più tranquilla.

“E’ un piccolo nodulino, meno di un centimetro, prima non si evidenziava ma ora io ti consiglio una indagine mammografica. Non ti devi preoccupare, ma te ne devi occupare”. Il consiglio del ginecologo, che mi ha visto il giorno dopo il mio rientro, per me è un imperativo. L’indomani sono al centro prevenzione dell’Umberto I e in giornata mi fanno mammografia, ecografia e ago aspirato……all’ora di pranzo ho un mal di testa atroce.

La mammografia rivela delle zone di ombra, no noduli - no micro calcificazioni  e l’esito dell’ago aspirato non è esaustivo. “Preferiremmo fare anche un prelievo con il mammotome”. Va bene, facciamo anche questo.

Passano i giorni e non ho animo di chiamare; i miei colleghi mi incoraggiano dicendomi che se non mi hanno contattato loro si tratta certamente di un esito favorevole “di prassi”.

Telefono…dopo mezz’ora sono lì con due colleghi di supporto. Nodulo…resezione…mastectomia…chemioterapia…capezzolo…ma di che cosa cazzo stanno parlando questi…e soprattutto di chi….certamente non di me!!

E’ stato come entrare in un frullatore gigante e perdere il senso dell’orientamento…

I medici sono stati eccezionalmente bravi a tracciarmi un via chiara verso la soluzione del problema e a ridimensionare la situazione nell’ottica generale della vita…. sono uscita quasi convinta che, in fondo, mi era andata di lusso e che gli avremmo fatto un culo così a questo cancro.

Le strade della vita sono imperscrutabili e per una serie di circostanze mi sono trovata nello studio di Alessandra, oncologa all’IFO. Lei mi ha preso metaforicamente per mano e mi ha guidato nei miei primi passi da paziente oncologico…visita chirurgica, diagnostica e intervento.

Entro in sala operatoria con la convinzione di avere un nodulino ma di dover fare una mastectomia, dato che ho il seno molto piccolo, conservando il capezzolo e facendo una ricostruzione immediata.

Esco con un seno di meno, un espansore e niente capezzolo.

Non ho mai pianto in tutta questa vicenda (intendo piangere seriamente e non fare qualche lacrimuccia) ma al risveglio dall’anestesia……ho fatto un casino gigantesco! Ero veramente incazzata!

Comunque, sfiga su sfiga, arriva il momento di ritirate il referto istologico dall’oncologa…altro giorno da non poter mai dimenticare…scopro che il carcinoma era quasi tre centimetri, che mi hanno tolto tutti i linfonodi e che cinque erano in metastasi. Per cui il protocollo prevede  otto cicli di chemio (con accurata descrizione degli effetti collaterali), radioterapia (che complicherà tutta la ricostruzione) e trattamento ormonale. Altro giro nel frullatore!!!!

Mentre esco dallo studio di Alessandra veramente stravolta, ho solo la forza di chiederle se almeno lo abbiamo eliminato l’alieno; “ce lo siamo proprio tolto dai coglioni!!!” mi risponde. Con questa frase inaspettata da parte di quel medico giovane, dai tratti signorili e delicati parte la mia reazione…..basta subire….ora tocca a me!

Ho fatto tutto quello che dovevo fare con disciplina ed abnegazione di stampo militare..ad ogni minimo cenno di cedimento, Alessandra riusciva a toccare le corde giuste ed a rimettermi in carreggiata.

Poi finalmente la ricostruzione….il chirurgo plastico mi ha detto che era una occasione da non perdere…diamogli una pompatina! …che soddisfazione..era una vita che volevo due tette così! certo avrei preferito altre strade ma, se la vita ti dà limoni  bisogna prendere “’sti maledetti limoni e farci una limonata!”.

Vivere con questo fardello sulle spalle è pesante; i primi controlli sono stati terribili, una paura ingovernabile che mi ha portato ad una terapia si supporto psicologico e poi…….ho incontrate le mie “farfalle rosa” e mi sono trovata a vivere situazioni ed emozioni a cui mai avrei pensato.

Sembra proprio una frase fatta, ma se dico che ora mia vita è molto più piena di prima è la sacrosanta verità.

Cambiano le ottiche, le priorità, le disponibilità, gli interessi, cambia tutto….. emergono prepotentemente gli affetti veri.…..come dragoni dalle onde che dominiamo pagaiando verso le rive della serenità.

Queste piccole grandi donne brindano alla vita e per quanto la sorte sia stata beffarda non si arrendono Mai!!!!!!

INNO ALLA VITA

SIAMO LA FORZA ROSA

FACCIAMO BELLA OGNI COSA

NON IMPORTA SE FACCIAMO FATICA

AL NOSTRO FIANCO C’E’ SEMPRE UN’AMICA

PORTIAMO AVANTI UN MESSAGGIO

CON FANTASIA E TANTO CORAGGIO

SIAMO TANTE E SIAMO UNITE

NON CI SENTIAMO MAI ABBANDONATE

ABBIAMO TANTE IDEE PER LA TESTA

E QUANDO STIAMO INSIEME

E’ SEMPRE FESTA

ANDIAMO ANCHE DA QUELLE

CHE PER IL MALE SON DIVENTATE NOSTRE SORELLE

PER DIRE A LORO CHE L’ALLEGRIA ,

E’ LA MIGLIOR MEDICINA CHE CI SIA.

Laura

EPILOGO

Dalle nostre voci avete ascoltato confessioni, riflessioni, pensieri, … Vi preghiamo di accoglierli come doni, per molte non è stato facile parlare e ripercorre certi momenti. Ci sono fragilità che ancora a toccarle si salta, ma ognuna di noi ha scritto questi suoi pensieri ben volentieri pensando a quelle donne che come noi ora si trovano o si sono trovate nel buio.

Amiche care guardate bene, c’è una piccola luce in fondo, basta avanzare e si fa più forte. Non perdetela di vista, è la vostra via d’uscita!!!

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